¿Qué es una enfermedad rara?

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de la población total. Se dice que tienen poca prevalencia, pero por ello, no hay que restarle importancia. Son éstas enfermedades, las que aparecen en cualquier momento de la vida, a cualquier persona independientemente de su estado social. Cuyo diagnóstico, evolución y tratamiento no son tan conocidos por la comunidad científica. Situación que pone a los enfermos de estas patologías en una situación de máxima vulnerabilidad y aislamiento.  

Una persona que se ve afectada por una “enfermedad rara” carece de las mismas facilidades que tendría cualquier persona con una enfermedad frecuente y común. No suelen haber tratamientos efectivos, ni un conocimiento amplio de la patología en sí. Gracias a FEDER la vida de estas familias es algo más fácil, pues todos los años promueven y ayudan a la investigación de múltiples enfermedades raras. Además de dar información y apoyo psicológico, tanto a los afectados, como a los familiares de los mismos. Su única finalidad es poder mejorar la calidad de vida de estas personas, en su página web podéis ver todos sus proyectos, todos sus colaboradores y todas las funciones que desempeñan en la actualidad.

Colaboración con FEDER

Para ayudar al conocimiento, difusión, tratamiento e investigación de las enfermedades raras, el 3º Congreso Internacional Online en Ciencia Sanitaria, colabora en esta edición directamente con FEDER. De cada inscripción al congreso se destina un 7% para la fundación FEDER. De esta forma, pretendemos ayudar a conocer mejor muchas de las enfermedades raras, y a FEDER en su apoyo a los afectados y familias. El cual no se ha visto detenido por la situación actual de pandemia, siguen trabajando a diario con la población.

Este Congreso, es un congreso declarado de interés científico sanitario por el Ministerio y con ponencias acreditadas, internacional y online, que fomenta la formación de todos los profesionales del ámbito de la salud. En esta edición hemos conseguido colaborar con FEDER con la finalidad de ayudar a los pacientes desde dos perspectivas: aportando en sus proyectos de investigación para facilitar la vida de éstos pacientes, y mejorando la calidad asistencial de los mismos, dependiente en parte de la formación de los profesionales que les asisten. Confiamos en que os guste esta iniciativa social.

¿Cómo colaboramos con FEDER?

Con la inscripción al 3º Congreso Internacional Online en Ciencia Sanitaria, se destinará parte a los proyectos que están desarrollando este año, ¿cuáles son? Son muchos, y al final del año podréis ver cómo y en qué proyectos en concreto habéis participado con vuestra donación como inscritos. Ya que nos han asegurado que nos informarán en todo momento. 

Recordad, que con la inscripción, no sólo colaboras y ayudas a aquellas personas y familias con enfermedades raras con FEDER, sino que tendrás la oportunidad de presentar comunicaciones y asistir a ponencias de formación muy variadas del ámbito sanitario. Así como recibir acreditación por todo ello y créditos de formación continuada, por lo que también crecerás como profesional. Todo ello, lo puedes hacer desde casa, o en las horas más desahogadas de tu trabajo, porque es online y el plazo no se cierra hasta Junio de 2020.