Ponencia Rubén González Báidez – 4º Congreso en Ciencia Sanitaria

En este artículo vamos a ver algunos de los aspectos principales de la ponencia de Rubén González Báidez. Rubén es un fisioterapeuta que actualmente se encuentra trabajando en el Centro de Atención de Grandes Discapacidades Físicas y Orgánicas “Infanta Leonor” (COCEMFE) de Albacete, España.

En su ponencia para el 4º Congreso en Ciencia Sanitaria se centrará en el Síndrome de Prader Willi abordado desde el ámbito de la fisioterapia, debido a su gran experiencia en el abordaje de las enfermedades raras. Un tema que siempre ha estado muy presente en nuestras ediciones del Congreso en Ciencia Sanitaria y nuestra colaboración con FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) en estas dos últimas ediciones.

Abordaje de las enfermedades raras por parte de las fisioterapeutas: el síndrome de Prader Willi

En la actualidad, las enfermedades raras constituyen un auténtico problema social, tanto para los sistemas de salud, como para los profesionales que desconocen en muchas ocasiones sus características específicas. Se estima, que existen aproximadamente 7000 enfermedades raras, de las cuales 4000 no tienen cura. Afectando a un pequeño porcentaje de la población, impidiendo en la mayoría de casos, la investigación para su prevención, diagnóstico y tratamiento temprano.

La labor de la fisioterapia en las enfermedades raras

La fisioterapia constituye una herramienta imprescindible para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Puesto que en la gran mayoría, existen asociados trastornos de carácter motor, sensitivo y de adaptación a las actividades de la vida diaria.

De entre todos ellos, destacaremos la enfermedad de Prader Willi, un trastorno genético del cromosoma 15, que se caracteriza por hipotonía, afectación del desarrollo psicomotor y problemas de comportamiento. Otras consecuencias derivadas de esta patología son: la obesidad, apetito excesivo, afectación del sueño y tendencia a la diabetes.

Los objetivos de esta ponencia serán enseñar, tanto a fisioterapeutas como a otros profesionales sanitarios, las herramientas digitales y de búsqueda necesarias para conocer una enfermedad rara y asesorar, tanto a los pacientes que la sufren, como a sus familiares y cuidadores.

Destacaremos, además, la importancia multidisciplinar en el tratamiento de la enfermedad de Prader Willi. Así como la elaboración de unas pautas de nutrición y comportamiento correctas de aplicación en diversas situaciones del día a día.

Herramientas de valoración

Desde el campo de la fisioterapia, se proporcionarán herramientas de valoración específica, como la escala de Gessell y la escala de Desarrollo Infantil de Bayley y se desarrollará un estudio exhaustivo sobre las principales líneas de tratamiento:

• Por un lado, sobre la hipotonía y el trastorno de crecimiento, enfocado al fortalecimiento de la musculatura facial y del control cefálico, así como al desarrollo de las reacciones de enderezamiento y equilibrio. Además, serán otros objetivos la facilitación del volteo, la reptación y la disociación de las cinturas escapular y pélvica. Los profesionales que trabajen esta línea, deberán tener en cuenta la tolerancia disminuida hacia la fatiga, con lo cual será imprescindible mantener los tiempos de reposo. Para la realización de todas estas terapias, la terapia Bobath y Vojta han demostrado gran efectividad en el campo de la neurorrehabilitación infantil, y son perfectamente válidas y aplicables en la enfermedad de Prader Willi.
• La otra gran línea de tratamiento, consiste en la prevención y tratamiento de la escoliosis, mediante la realización de ejercicios simétricos y asimétricos activos, como la reptación o el volteo. Habrá que tener presente factores como la acentuación de la curva escoliótica y el tipo de corsé más adecuado para cada niño.

Además, deberán tenerse en cuenta otros aspectos, como por ejemplo que los tratamientos deben aplicarse de forma precoz y progresiva, estableciendo una familizarización progresiva con el niño o que la sala de fisioterapia deberá tener buena iluminación y no disponer de elementos que puedan distraer la atención del infante.

Por último, se enfatizará en la importancia de la coordinación con la familia, para estimular de forma adecuada a nivel físico y psicológico y su inclusión a nivel social y educativo.

Ponente:  Rubén González Báidez

Te esperamos en el 4º Congreso en Ciencia Sanitaria

Como se ha podido comprobar la ponencia realizada por Rubén plantea una visión de las enfermedades raras que poca gente tiene noción de ella. En este caso, se centra en una enfermedad rara como es el Síndrome de Prader  Willi, pero seguro que será una ponencia en la que podremos aprender mucho y que se podrá visualizar durante los días 1, 2 y 3 de julio en el 4º Congreso en Ciencia Sanitaria.

Todo el contenido ha sido bien estructurado y plasmado gracias a un análisis de bibliografía sobre el tema, siendo este un apartado muy importante en cualquier trabajo científico que vaya acompañado de una bibliografía Vancouver. Si no sabes qué es este tipo de bibliografía, en nuestro artículo de cómo citar una bibliografía Vancouver te lo mostramos.